Proposición de ley de modificación del artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social

La iniciativa se justifica por el hecho de que en España hay más de 3 millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes ya la dificultad de encontrar un tratamiento o terapia adecuada para las personas que sufren este tipo de enfermedades, se añade el hecho de que , para iniciar un tratamiento o una terapia, muchas en fase de ensayo o investigación, los familiares junto con los pacientes, deben desplazarse bien fuera de su provincia o en el extranjero, siendo esto último el más común. Son muchos los casos de padres y madres que buscando una cura o una mejora en la salud de sus hijos que padecen una enfermedad rara, se desplazan en el extranjero, con el coste económico que ello supone, siendo además que, para realizar este viaje, los padres deben solicitar un permiso laboral no retribuido, por lo que dejan de percibir ingresos durante el tiempo que dura el desplazamiento. A esto se le deben sumar los gastos de desplazamiento, y que no están subvencionados por ninguna administración pública. Por lo que los padres que buscan una cura o una mejora en la salud de sus hijos con una enfermedad poco frecuente no sólo dejan de percibir ingresos por su trabajo, sino que además tienen que pagar de su bolsillo el desplazamiento.

Siendo que el artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, ya contempla como acción protectora el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, se hace necesario que esta acción protectora se amplíe también a los casos en que se debe tener cuidado de menores o incapaces afectados por una enfermedad rara durante un desplazamiento fuera del domicilio por más de tres días para someterse a un tratamiento o ensayo clínico.

Así, se modifica el indicado artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.

• https://www.senado.es/legis14/publicaciones/pdf/senado/bocg/BOCG_D_14_60_476.PDF

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